У братьев и сестер аутичных детей часто есть небольшие проявления аутизма синдром аспергера

У братьев и сестер аутичных детей часто есть небольшие проявления аутизма

Среди братьев и сестер детей с аутизмом гораздо часто встречается задержка речи и другие неявные проявления этого расстройства. Более того, оказалось, что у девочек небольшие признаки аутизма встречаются гораздо чаще, чем предполагалось. Об этом говорится в результатах нового исследования американских ученых из медицинской школы Вашингтонского университета.

Авторы исследования обнаружили незначительные проявления аутизма – их было недостаточно для постановки диагноза, но они гораздо чаще встречались у братьев и сестер аутичных детей, чем среди населения в целом. Результаты исследования будут опубликованы в ноябрьском номере журнала "American Journal of Psychiatry".

"Небольшие симптомы, которые называются количественными чертами, могут вносить погрешность в те исследования, в которых дети с аутизмом сравниваются с их братьями и сестрами, — говорит первый автор исследования, доктор Джон Н. Константино. – В таких случаях исследователи исходят из предположения, что один ребенок затронут аутизмом, а второй – нет, но наши данные предполагают, что оба ребенка могут быть затронуты в той или иной степени из-за генов, которые способствуют аутизму".

Генетические факторы могут по-разному оказывать свое влияние. В некоторых семьях аутизм есть только у одного ребенка, и он не проявляется у остальных детей. Однако в других семьях может быть несколько аутичных детей одновременно, или у братьев и сестер проявляются изолированные характеристики аутизма.

"Гендерные различия в распространении аутизма оказались не такими значительными, как мы когда-то считали, — говорит Константино. – Если мы будем полагаться только на профессиональный диагноз для определения затронутых детей, то число мальчиков будет значительно превышать число девочек. Но вполне возможно, что многих девочек просто пропускают".

В данном исследовании были собраны данные о 3 000 американских детях из 1 235 семей, которые являются частью Интерактивной сети аутизма. Это национальный американский реестр для проведения научных исследований аутизма. Сейчас эта сеть объединяет уже 35 000 участников, которые готовы делиться информацией, чтобы помочь развитию науки об аутизме.

В рамках исследования родители предоставляли информацию о своих детях с помощью Шкалы социальных реакций, которая была разработана Вашингтонским университетом для выявления характеристик расстройств аутистического спектра, включая синдром Аспергера и первазивное расстройство развития.

Около 10% детей с аутизмом имеют генетические мутации, которые напрямую приводят к этому расстройству. В других случаях небольшую предрасположенность к аутизму создают вариации обычных генов. Если аккумуляция количественных характеристик аутизма достигает у ребенка определенного порога, то ему ставится диагноз "аутизм" или другое расстройство этого спектра. Однако у братьев и сестер такого ребенка тоже могут быть количественные характеристики, просто их выраженность недостаточна для диагноза.

"Это расстройство не развивается по принципу "все или ничего", — поясняет Константино. – Когда мы ищем наследственные факторы только у людей с ярко выраженным синдромом, то мы пропускаем множество людей с генетической предрасположенностью и небольшими проявлениями аутизма. Другими словами, у многих братьев и сестер детей спектра есть значимые, субклинические характеристики аутизма, но, по какой-то причине, у них так и не развилось это расстройство".

У братьев и сестер аутичных детей часто есть небольшие проявления аутизма синдром аспергера

Константино, профессор психиатрии и педиатрии и директор отделения детской и подростковой психиатрии в Вашингтонском университете, сравнивает развитие аутизма с резистентностью к инсулину и диабетом. У многих людей есть резистентность к инсулину, но далеко не все из них являются диабетиками, у некоторых из них никогда не будет диабета, хотя для них и существует повышенный риск этого заболевания. Нечто похожее происходит и с аутизмом.

Одно из самых поразительных открытий, сделанных в ходе этого исследования – 20% братьев и сестер детей с аутизмом имели диагностированную задержку речи или проблемы с речью в раннем детстве. Более того, половина братьев и сестер имели особенности речи, которые по природе своей характерны именно для аутистов.

Таким образом, ученые пришли к выводу, что проблемы таких семей могут быть связаны не просто с диагнозом "аутизм" у одного из детей. В 11% семей аутизм есть более чем у одного ребенка, и во многих семьях у других детей могут быть неявные, количественные признаки и симптомы, которые влияют на развитие детей, даже если у них нет диагноза.

Константино особо подчеркивает, что во многих исследованиях проводится сравнение между ДНК, данными сканирования мозга и других биологических параметров детей с аутизмом и их братьев и сестер без аутизма. Традиционно ученые предполагают, что раз у детей нет диагноза, то они и не затронуты аутизмом. Однако данное исследование предполагает, что это не обязательно является правдой.

Исследование также показало, что количественные характеристики аутизма чаще встречаются у детей из семей, где есть более одного ребенка с диагностированным аутизмом. А в семьях, где был только один ребенок с аутизмом, у братьев и сестер реже встречались количественные черты. Кроме того, гораздо чаще такие черты встречались у не идентичных близнецов аутичных детей.

Константино говорит, что их данные показывают, каким образом происходит наследование признаков аутизма. Хотя люди с наиболее тяжелыми формами аутизма редко имеют собственных детей, люди с количественными характеристиками обычно сами становятся родителями. Константино предполагает, что эти данные позволят более точно определить генетические и внешние факторы, которые способствуют развитию аутизма, и приведут к разработке более эффективных мер ранней помощи детям с аутизмом.

Источник: http://www.aspergers.ru/node/82

Вопрос-ответ. Как поддержать братьев и сестер в семье ребенка с аутизмом

Несколько советов родителям, которые беспокоятся, что инвалидность одного из детей негативно скажется на других детях

Я мать троих детей, у одного из них аутизм, и он требует огромного количества времени и заботы. Я беспокоюсь, что это негативно отразится на других детях, оба они старше, и они остро осознают, что наша семья изменилась из-за диагноза их брата. Как обсуждать с ними этот вопрос?

Дети младшего возраста могут не осознавать инвалидность брата или сестры, но они, скорее всего, будут чувствовать стресс родителей, изменения в жизни семьи в целом, и они будут замечать, что родители уделяют больше времени и внимания другому ребенку (Feiges & Weiss, 2004; Smith & Elder, 2010). По мере взросления дети начинают понимать все больше, и им может быть сложно приспособиться к инвалидности другого ребенка в семье.

У братьев и сестер аутичных детей часто есть небольшие проявления аутизма синдром аспергера

Более того, когда братья или сестры осознают, что их семья отличается, они нуждаются в руководстве со стороны родителей и других членов семьи. Имеет значение, как сами родители справляются со стрессом и негативными чувствами – это образец для подражания для других детей в семье. Так что важно, чтобы родители осознавали, как их действия, поведение и решения влияют на всех детей в семье.

По мере взросления детей объяснения должны становится все более сложными, например, можно объяснить ребенку, что аутизм – это особенность мозга, и что аутизм по-разному проявляется у каждого ребенка.

С точки зрения возраста ребенка важно начинать говорить с ним о диагнозе брата или сестры как можно раньше. Обязательно нужно обсуждать аутизм с другими детьми в семье до того, как они начнут посещать школу или начнут приглашать друзей домой. Таким образом, они будут готовы к тому, чтобы объяснить другим детям, почему поведение их брата или сестры может быть необычным.

Найдите осмысленные совместные занятия для детей с аутизмом и без и старайтесь поощрять их. Отношения между братьями и сестрами всегда уникальны, но проблемы с коммуникацией и социализацией, связанные с аутизмом, могут привести к тому, что братья или сестры ребенка с аутизмом не будут понимать, как с ним общаться.

Важно специально планировать ситуации, в которых у детей будет возможность играть друг с другом или в которых дети смогут найти общие интересы. Простые совместные занятия, например, если дети будут собирать вместе паззл или играть в видеоигру, оказывают огромное влияние на качество и количество общения между детьми. Именно такое времяпрепровождение формирует отношения в семье.

Другой способ развивать значимые отношения между детьми – учить детей с типичным развитием как быть наставниками для младших детей с аутизмом. Такая роль может повысить самооценку и уверенность в себе у ребенка с типичным развитием. Это также создает возможности для позитивного общения между детьми.

В первую очередь нужно убедиться, что ребенок с типичным развитием понимает навыки, предпочтения и интересы ребенка с аутизмом. В начале лучше всего ставить самые простые задачи, чтобы гарантировать, что ребенок будет успешен в помощи брату или сестре. Примеры таких задач могут включать моделирование для ребенка с аутизмом того, как играть с простой игрушкой или выполнять действия по самообслуживанию, например, как надеть пальто или помыть руки.

Также ребенка с типичным развитием можно учить следующим навыкам, которые помогут ему общаться с братом или сестрой:

– Как привлечь внимание ребенка с аутизмом.

– Как похвалить или поощрить ребенка с аутизмом за какой-то успех.

У братьев и сестер аутичных детей часто есть небольшие проявления аутизма синдром аспергера

– Как помочь ребенку с аутизмом, когда у него что-то не получается.

– Как помочь ребенку с аутизмом перестать играть и убрать за собой.

Чтобы свести такое негативное влияние к минимуму, важно выделять хоть какое-то время на общение один на один с каждым ребенком. Это может показаться невыполнимой задачей при высокой загруженности родителей, но даже совсем короткий промежуток времени, когда вы полностью сосредоточитесь на другом ребенке, поможет ему понять, что несмотря на все внимание, которое получает брат или сестра, его все равно очень любят.

Наконец, братьям и сестрам детей с аутизмом может понадобиться дополнительная поддержка. Это могут быть консультации психолога или группы, на которых можно поговорить с другими детьми со схожим опытом.

Один из способов помочь таким детям – организация семинаров с подходящей для их возраста информацией об аутизме. Такие встречи для братьев и сестер помогают им уменьшить страхи и почувствовать, что не они одни столкнулись с подобным опытом. Группы поддержки для братьев и сестер позволят им выговорится и найти друзей с похожим опытом в семье.

Очень часто говорится о проблемах братьев и сестер людей с аутизмом, при этом легко забыть о значительных плюсах, которые могут у них быть. Многие братья и сестры, повзрослев, говорят о том, что этот опыт помог им стать более сострадательными, терпимыми, терпеливыми и способными заботиться о других. Многие братья и сестры детей с аутизмом становятся исследователями или специалистами в области аутизма или выбирают для себя профессии, связанные с помощью другим людям.

Нет готовых ответов о том, как повлияет диагноз одного ребенка на остальных детей. Развитие каждых отношений между братьями и сестрами – это уникальное путешествие. Но хотя дети не выбирали для себя роль брата или сестры ребенка с аутизмом, многие из них принимают и начинают ценить эту роль.

Feiges, L.S., & Weiss, M.J. (2004). Sibling stories: Growing up with a brother or sister on the autism spectrum. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Company

Glasberg, B.A. (2000). The development of siblings’ understanding of autism and related disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 143-156.

У братьев и сестер аутичных детей часто есть небольшие проявления аутизма синдром аспергера

Harris, S.L., & Glasberg, B.A. (2003). Siblings of children with autism. Bethesda, MD: Woodbine House.
Organization for Autism Research (OAR). (2014). Brothers, sisters and autism: A parent’s guide to supporting siblings. Retrieved from:
http://www.researchautism.org/family/familysupport/documents/OAR_SiblingResource_Parents_2015.pdf

Rivers, J. W., & Stoneman, Z. (2008). Child temperaments, differential parenting, and the sibling relationships of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1740-1750.

Smith, L. O., & Elder, J. H. (2010). Siblings and family environments of persons with autism spectrum disorder: A review of the literature. Journal of Child and Adolescent Psychiatry Nursing, 23, 189-195.

Weiss, M. J., & Pearson, N. K. (2012). Working effectively with families of children with autism spectrum disorders: Understanding family experience and teaching skills that make a difference. A. L. Egel, K. C. Holman, & C. H. Barthold (Eds.). School success for kids with autism. Waco, TX: Prufrock Press.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Источник: http://outfund.ru/kak-podderzhat-bratev-i-sester-v-seme-rebenka-s-autizmom/

Ребенок-аутист в многодетной семье: как влияют братья и сестры на особых детей

В чем причина того, что при относительном благополучии братья и сестры аутичных детей демонстрировали лучшее развитие, чем прочие их ровесники?

Для семей, в которых растут дети-аутисты, выводы некоторых исследований на стыке медицины и социологии кажутся самоочевидными. Читая их, порой не знаешь, смеяться над «открытием» ученых или возмущаться тем, что кто-то выделяет деньги на подобного рода работы.

Например, вот это исследование (из новейших) сообщает нам, что по сравнению с матерями нейротипичных детей матери детей с расстройствами аутистического спектра демонстрируют существенно более высокий уровень усталости вследствие меньшего времени сна, более высокой потребности в социальной поддержке, отсутствия возможности заниматься физкультурой. Их уровень тревожности и стресса также выше, они более склонны впадать в депрессию по причине недовольства собой. «Неужели?» – восклицают в унисон пораженные открытием мамаши аутистов.

Вот и новое исследование, проведенное специалистами и студентами Университета Ариэля, Израиль, сначала вызывает аналогичные мысли. Но только сначала, потому что помимо некоторого нового знания (новизна которого, впрочем, может вызывать сомнения), оно имманентно содержит целый ряд побудительных мотивов для заинтересованных лиц.

У братьев и сестер аутичных детей часто есть небольшие проявления аутизма синдром аспергера

Итак: «Студенты университета Ариэля Адас Охман и Авиталь Бен Авраам под руководством доктора Эстер Бен Ицхак проверили 617 аутистов в возрасте от года до 18 лет, не страдающих другими заболеваниями. Детей поделили на две группы: группа, где аутист является единственным ребенком, и группа, где у детей-аутистов есть братья и сестры с типичным темпом развития.

Исследователи задались целью проверить, существуют ли между двумя этими группами функциональные отличия в развитии речи, социальных навыках, стереотипности поведения и других характеристиках, присущих аутическому спектральному расстройству (ASD).

Проверка показала, что аутисты в многодетных семьях проявляют гораздо меньше стереотипного поведения и гораздо лучшие социальные навыки. Эти результаты приводят к выводу, что братья и сестры аутистов оказывают положительное влияние на их функциональное и социальное развитие».

В статье отмечается, что подобные исследования до сих пор не проводились (мне тоже не удалось найти ни одного в медицинских базах данных), а вот «обратных» исследований немало. Ученые неоднократно интересовались тем, как сказывается наличие аутичного ребенка в семье на его братьях и сестрах.

Несмотря на все вопросы выводы исследования соответствуют нашему бытовому опыту. Мы знаем, что общение со здоровыми сверстниками в большинстве случаев положительно сказывается на развитии маленьких аутистов, а если это общение носит интенсивный характер, как это происходит в многодетных семьях, то тем более.

Вот что говорят родители в интернет-сообществах и на форумах:

«У нашего сына с РАС есть две сестры, на год старше и на 3 младше. Они и являются главными терапевтами для Феди. Когда родилась младшая, у Феди произошел огромный скачок в развитии во многом благодаря тому, что я перестала воспринимать его как малыша».

«С одной стороны многодетность, конечно, сильно ограничивает возможности, время, силы и финансы для реабилитации «особого» ребенка. У меня всего трое, но мне часто кажется, что я рвусь на части и меня на всех и все не хватает. Однако все компенсирует радость даже от редких моментов, когда видишь, как аутичный ребенок опекает младшего или с восхищением копирует все за старшим. И никуда ему не деться от этого детского мини-коллектива».

«У нас 9. Сева – шестой. Про социальные навыки – да… он все умеет дома делать для себя. Но стереотипий навалом».

«Очень часто от врачей мы слышим совет – рожайте второго. И часть родителей страшно обижаются – прям, как в анекдоте, «плохой мальчик, будем делать другого». Но на самом деле такого активатора, мотиватора и учителя, как младший брат/сестра, найти просто невозможно».

У братьев и сестер аутичных детей часто есть небольшие проявления аутизма синдром аспергера

Хочу привести отрывок из статьи Романа Золотовицкого «Мой сын – аутист»:

А вот голос еще одной мамы: «Все здорово. Вот только где бы раздобыть «обычных» детей, когда уже первый с диагнозом».

«Надо преодолеть этот страх иметь еще детей. У меня после аутенка еще двое. Мы счастливы», – отвечает ей другая.

И это довольно типичный для родительских форумов диалог.

Мы хотим сделать все возможное, чтобы и сейчас и в будущем наши дети были здоровы и счастливы. Мы не делим свою любовь на части: с рождением нового ребенка рождается новая любовь, но вот ресурсы – время, финансы, площадь проживания, здоровье и силы родителей, – приходится делить, а потому опасение рождения второго аутичного ребенка вполне законно.

Профессор психиатрии и бихевиорологии Салли Озонофф, руководитель исследования, с сожалением отмечает, что в настоящее время мы не знаем точно, как оценить реальный риск повторения аутизма для конкретной семьи.

Так быть или не быть братику или сестричке аутичного малыша?

И опять приведу высказывание мамы из интернет-дискуссии:

Я готова согласиться с этой женщиной на 99%. В любой ситуации рождение ребенка – это очень личная ответственность родителей. Ответственность рациональна, ибо требует взвешенного решения. Но есть 1%, который не взвесишь. Это наше иррациональное начало, вера и интуиция, страх и одновременно жгучее желание узнать тайну: какой он, мой ребенок (будь то второй, третий или восьмой)?

… И еще это воображение, которому не поставишь ни границы, ни предела.

Источник: http://www.miloserdie.ru/article/rebenok-autist-v-mnogodetnoj-seme-kak-vliyayut-bratya-i-sestry-na-osobyh-detej/

Поделиться:
Нет комментариев

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.